Segundo dados do Ministério da Saúde, 866 mil pessoas vivem com HIV no Brasil. A taxa de mortalidade pela doença caiu de 5,7 óbitos por 100 mil habitantes em 2014 para 4,8 óbitos por 100 mil habitantes em 2017. A redução é resultado de avanços no diagnóstico e acesso ao tratamento, e acontece apesar das deficiências na assistência oferecida pelo serviço público. Ao mesmo tempo em que aumenta a sobrevida das pessoas infectadas pelo vírus, também são criadas demandas psicossociais que vão muito além de prescrições médicas e exames laboratoriais.
Sandra Conceição do Santos, auxiliar de desenvolvimento infantil do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, em São Paulo, percebeu a carência de políticas públicas mais abrangentes e estruturou um acolhimento completo para os adolescentes soropositivos em tratamento na instituição.
Em 2005, Santos trabalhava no Centro de Convivência Infantil, a creche dos funcionários do Emílio Ribas, quando uma lei tornou obrigatória a instalação de brinquedotecas nas unidades de saúde que oferecem atendimento pediátrico em regime de internação. Sem nunca ter trabalhado com crianças doentes, ela assumiu a coordenação desse espaço. A maior parte dos pacientes que frequentavam a brinquedoteca eram crianças e adolescentes que foram infectados verticalmente pelo HIV, isto é, são filhos de mães com HIV e contraíram a doença durante o parto ou a amamentação.
No convívio próximo com esses jovens, Santos se comoveu com o sofrimento que passavam por causa do estigma que a doença ainda carrega. A rebeldia adolescente, somada aos efeitos colaterais dos remédios e o preconceito, levava muitos pacientes à morte por desistirem do tratamento. A pedagoga constatou que, sem um trabalho de autoestima e inserção social, esses jovens não teriam motivação para seguir tomando os antirretrovirais, que podem chegar a 15 comprimidos por dia. Foi aí que ela iniciou seu projeto de apoio à adesão ao tratamento. A pedagoga adaptou a brinquedoteca para receber também os adolescentes e começou a trabalhar com projetos pedagógicos e atividades culturais para eles.
Fora do horário de expediente, Santos levava os jovens soropositivos a teatros, cinemas e até viagens. A contrapartida é que não faltassem às consultas médicas e compromissos ambulatoriais. O projeto teve tamanho êxito que já não cabia dentro da estrutura do Emílio Ribas. Em 2014, Santos fundou a Fundação Poder Jovem, cujo trabalho rapidamente se tornou referência para o Ministério da Saúde e órgãos como Unaids (programa da ONU sobre HIV), CRT/Aids (Centro de Referência e Tratamento em Aids) e Fórum ONG Aids-SP.
Sandra dos Santos é a 11ª entrevistadada série “Gestão Pública”, uma parceria do Nexo com a república.org . O projeto traz, ao longo dos meses, entrevistas em texto na seção “Profissões” — são conversas com profissionais que atuam na administração pública e ajudam a transformar a vida dos brasileiros.
Gestão Pública
Quem: Sandra Conceição dos Santos
O que: Auxiliar de desenvolvimento infantil
Onde: No Instituto de Infectologia Emílio Ribas
No serviço público: Criou a Fundação Poder Jovem para acolher crianças e adolescentes soropositivos
Por que você escolheu o serviço público?
SANDRA DOS SANTOS Entrei no serviço público com 26 anos por acaso e nunca mais saí. Encontrei uma amiga que me disse que ia se inscrever para um concurso e que outras amigas iriam também. Eu não quis ficar de fora e fiz a prova sem nem saber ao certo para o que era. Acabei passando para trabalhar como auxiliar de desenvolvimento infantil no Projeto Favela, que levava creches para dentro da comunidade para que as mulheres pudessem se inserir no mercado de trabalho. Nessa época eu não tinha nem formação. Dois anos depois, o projeto acabou e fui transferida para o Centro de Convivência Infantil do Emílio Ribas, que abrigava os filhos dos mais de 1.000 funcionários da instituição. Como tinha muitas ideias e não tinha teoria, me motivei a fazer faculdade de pedagogia. Depois, quando fui trabalhar na brinquedoteca, me especializei em pedagogia hospitalar. Nessa época, poderia ter ido trabalhar no sistema privado, mas não fui. Nunca mais quis sair do serviço público, onde encontrei a minha missão.
O que faz uma pedagoga dentro de um hospital?
SANDRA DOS SANTOS Um olhar lúdico-pedagógico dentro da área hospitalar é um diferencial enorme se você for além de apenas montar uma brinquedoteca. Nós formamos uma equipe multidisciplinar para alinharmos a rotina das crianças internadas. Essa equipe chegou a ser premiada. Juntamos os médicos, psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais para equilibrarmos todas as necessidades dos pacientes. Entre o leito e a brinquedoteca, obviamente, as crianças vão preferir a brinquedoteca, mas elas não podem passar o dia lá.
O Emílio Ribas é um hospital de infectologia, não um hospital geral. A maior parte dos pacientes faz tratamento continuado, pela vida, o que facilita muito o estabelecimento de vínculos já que as crianças e adolescentes passam por longos períodos de internação e sempre com retornos. Isso me permite trabalhar em cima de projetos educativos com eles e envolver toda a equipe.
Como a causa de jovens convivendo com HIV entrou na sua vida?
SANDRA DOS SANTOS Em 2005, quando assumi a coordenação da brinquedoteca, eu não conhecia nada sobre doença nenhuma. Eu só havia trabalhado com crianças saudáveis e achei que nem teria estrutura para isso. E, assim que comecei, percebi que os adolescentes não estavam tomando os remédios, acompanhei alguns óbitos de perto e isso me marcou muito. Resolvi então investigar o porquê dessa dificuldade dos adolescentes.
E o que você descobriu?
SANDRA DOS SANTOS Descobri que muito além da rebeldia normal da adolescência, esses jovens eram os únicos doentes nas suas escolas, não entendiam a doença e não se sentiam parte da sociedade. E, para complicar ainda mais, tem os efeitos colaterais dos remédios. Aí chega uma hora que eles não têm mais motivação para tomar 15 comprimidos por dia. Muitos eram órfãos e perderam os pais para a própria Aids. Algumas famílias acabam ficando com a guarda do jovem soropositivo por causa da renda do benefício concedido pelo governo, mas segregam o adolescente dentro de casa. E chega uma hora que eles [os jovens] não aguentam mais e desistem. Só que são mortes evitáveis. As pessoas com HIV podem ter uma vida saudável desde que não parem com os antirretrovirais. Qualquer doença crônica te priva de um monte de coisas, mas eles podem ir para balada, podem namorar, podem ter filhos. O desafio maior é saber lidar com a doença.
Como surgiu a ideia de envolvê-los em atividades culturais aos sábados?
SANDRA DOS SANTOS Comecei o projeto aos sábados depois que um dos nossos adolescentes me disse que a única vez que se sentiu inserido na sociedade foi quando participou de uma peça de teatro. Foi aí que eu tive o clique de trabalhar a cultura, dança, música, teatro e cinema como forma de trazer novas perspectivas para esses jovens. O diretor do hospital me deu um crédito e me deixou realizar as atividades aos sábados, fora do meu horário de expediente. Era uma dificuldade trazer o jovem durante a semana para consulta, mas aos sábados eles sempre apareciam. E fomos negociando para aparecerem durante a semana também. Com as viagens que fizemos, eles viam que é possível ter vida social normal.
Por que você montou a Fundação Poder Jovem?
SANDRA DOS SANTOS Nós estávamos com 41 jovens inscritos no programa de apoio à adesão do tratamento e o hospital já não comportava mais. Primeiro, tentei fechar uma parceria com a Secretaria [estadual] de Saúde, mas a burocracia acabou inviabilizando o projeto. Estava buscando ajuda, quando me aconselharam a montar uma associação. E foi assim que acabei instituindo a primeira fundação de HIV no Brasil.
O índice de jovens com HIV no Brasil é extremamente alto. Na fundação, passamos a fazer trabalho de prevenção com esses jovens e levar ativamente informação em comunidades em que ela não chegava. Começamos com um trabalho nas escolas públicas. Já percorremos 55 escolas e impactamos 22.425 alunos. Levávamos os próprios jovens infectados para dar palestras. Eles se envolveram e criaram uma rede de apoio.
Como você conciliou a fundação com seu trabalho?
SANDRA DOS SANTOS Na vida é assim, ou você abre mão de certos confortos para desenvolver seus projetos ou não faz nada. Durante quatro anos, trabalhei no hospital e na fundação. Não tinha férias, nem folga. Muitos colegas me diziam que eu fiz concurso para uma coisa, que não estavam me pagando pelo resto. Mesmo dentro da família, meus próprios filhos se queixavam do meu excesso de dedicação à causa. Mas, à medida que eles foram participando, entenderam o meu engajamento. Foram escolhas que eu fiz e não me arrependo, mas claro que têm consequências.
No entanto, quando vejo esses jovens amadurecendo, optando pela vida, constituindo família, tenho certeza que tomei a decisão certa. Alguns dos adolescentes com que trabalhei já tiveram filhos que me chamam de vovó. A maioria dos meus jovens, daqueles que acompanho desde 2007, já têm filhos que não contraíram a doença. Eles conseguiram se preparar para um futuro saudável e seguem fazendo trabalho de acolhimento. Esse impacto é impossível de mensurar. A gratificação que tenho é enorme. Eu sempre priorizei o que é importante para mim.
Quais foram os impactos da pandemia no seu dia a dia?
SANDRA DOS SANTOS O impacto foi enorme. A brinquedoteca e a sala do adolescente tiveram que ser desativadas por causa do coronavírus. Eu mantive contato com os meus jovens e também com a equipe. Os casos mais graves que precisaram de assistência foram encaminhados para outros hospitais.
Agora meu papel é fazer acolhimento das famílias dos pacientes internados por covid. Eu preparo o fluxo de visitas na UTI, mostro como o familiar está sendo bem cuidado. Nas demais enfermarias, a própria enfermagem passa o boletim médico por telefone. Na UTI, estava acontecendo de a família dar entrada e não ver mais o paciente.
Quais os entraves do funcionalismo público para você?
SANDRA DOS SANTOS O funcionalismo público me deu muitas oportunidades, mas não me deu um plano de carreira. Eu entrei sem ensino superior, me formei em pedagogia e me especializei em pedagogia hospitalar, mas continuo com mesmo salário e concurso de origem. Segui uma carreira sem progressão. Nessa, muitos talentos se perdem. Eu escolhi continuar, mas luto para que isso mude. Eu consegui montar a primeira fundação de HIV/Aids no Brasil, mas não tive uma valorização profissional ou adequação de função.
Governos importam?
SANDRA DOS SANTOS Os serviços do governo são fundamentais. Não sei o que seria de nós sem o SUS, por exemplo. Cabe ao governo estruturar apoio, promover avanços sociais e também incentivar o funcionalismo público, principalmente na questão de plano de carreira. Ele deveria elaborar políticas públicas para os jovens que sofrem de doenças crônicas como diabetes e HIV não desistirem do tratamento.
“Gestão Pública” é uma série do Nexo em parceria com a república.org ,um instituto apartidário e não-corporativo, dedicado a melhorar a gestão de pessoas no serviço público, em todas as esferas de governo. Em quase quatro anos de atividade, já apoiou mais de 100 projetos. Este projeto conta com a consultoria de Daniela Pinheiro e com edição de Marcelo Coppola.
Este projeto foi realizado com
o apoio de república.org
