As doenças tropicais negligenciadas são muitas vezes invisíveis aos olhos da sociedade, pois seu peso recai sobre as pessoas e comunidades mais vulneráveis. Embora tenhamos feito muito progresso nas últimas décadas, os desafios são persistentes, não só para a saúde pública. 

É o que disse Paula Soares Brandão, professora de enfermagem na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, doutora em saúde pública e voluntária do Morhan (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase) — organização pioneira fundada em 1981 que desempenha um papel fundamental para dar voz às pessoas negligenciadas.

Nesta entrevista, Brandão trouxe um panorama do enfrentamento de patologias negligenciadas e falou sobre a importância da participação das pessoas atingidas na formulação de políticas públicas. A conversa faz parte de um especial que o Nexo publicou em setembro de 2024, com extenso material de Gráfico e cinco entrevistas com especialistas sobre o tema. 

Como avalia as perspectivas atuais de combate às doenças negligenciadas? Progressos foram feitos nas últimas décadas?

PAULA BRANDÃO Nas últimas décadas, vários esforços foram planejados para reduzir a carga global das doenças negligenciadas, alguns deles implementados com sucesso, outros com necessidade de revisão e adaptação constante. Há ainda aqueles que, apesar de “bem-intencionados”, foram abandonados ou receberam poucos investimentos para manutenção das ações.

Cabe ressaltar que o conjunto de vinte doenças reconhecidas pela OMS (Organização Mundial da Saúde) como negligenciadas afetam, principalmente, populações com pouca voz e visibilidade política para reivindicação de direitos, na maioria dos países em que a prevalência destas doenças é alta.

Apesar da inclusão do termo “tropical” em sua denominação, estas doenças têm íntima relação com os determinantes sociais da saúde, com as condições de vida e trabalho – às quais as pessoas afetadas estão submetidas em seus cotidianos.

Isso também significa dizer que o enfrentamento da pobreza com oportunidades de trabalho e renda, moradia digna, saneamento ambiental, bem como acesso à educação, a serviços de saúde e a programas para garantia de direitos fundamentais, além do combate às “fake news” e desinformação, são fundamentais para o processo de eliminação das doenças negligenciadas. 

Você poderia dar alguns exemplos desses progressos e desafios?

PAULA BRANDÃO A dengue e a chikungunya são exemplos de arboviroses negligenciadas transmitidas pelo mesmo vetor. Nas últimas décadas, tivemos em alguns lugares a estratégia de modificação genética do Aedes aegypti e a produção de mosquitos com a bactéria Wolbachia, ambas estratégias de combate a doença a partir do controle ambiental, com importante redução do número de casos nos municípios em que foram implantadas, na última epidemia. 

Entretanto, precisamos discutir a crise climática, seus efeitos e as ações relacionadas para as doenças negligenciadas como a dengue e a chikungunya. A falta de água por seca ou o abastecimento irregular pela inoperância, ou precariedade dos sistemas, leva as pessoas a reservarem inadequadamente água e aumentar as chances de proliferação do mosquito. 

Por outro lado, o desenvolvimento de uma vacina para dengue é um avanço, mas a falta de informação ou as “fake news” sobre a vacina ainda são um problema para alcançarmos as coberturas necessárias. 

As helmintíases transmitidas pelo solo são outro exemplo. A ampliação da Estratégia Saúde da Família e as metas relacionadas ao acompanhamento do crescimento e desenvolvimento dos menores de cinco anos permitiu uma redução no número de casos graves de infestação por helmintos. Contudo, as verminoses não são doenças de notificação no Sinan [​Sistema de Informação de Agravos de Notificação], então a produção de dados também é deficiente, porque depende de outros agregados. Um problema que ainda temos é ausência de informação para algumas doenças e agravos, pela não obrigatoriedade de notificação ou por simplesmente nem constarem neste radar. 

Quais as principais questões para enfrentamento das doenças tropicais negligenciadas?

PAULA BRANDÃO Ao meu ver, são três grandes questões. A primeira diz respeito às pessoas afetadas, visto a sua invisibilidade para os sistemas, por serem pessoas vulnerabilizadas e atingidas diretamente pela ausência de políticas públicas e/ou por não terem acesso aos  seus direitos. A segunda, trata de investimentos substanciais para transformação a nível local das condições de vida e trabalho das pessoas. Nesse sentido, precisamos pensar como as estratégias globais e planos nacionais para enfrentamento dessas doenças e o compromisso assumido por vários países com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável estão chegando onde a vida acontece, ou seja, no território.

Além disso, não basta apenas desenvolver novos medicamentos e tecnologias de cuidado, é preciso que eles cheguem a quem precisa. E isso caminha para a terceira questão, onde uma boa parte dessas doenças infecciosas caminha para efeitos crônicos na vida das pessoas afetadas e que alteram muitas vezes seu curso de vida, a exemplo da hanseníase. Esses efeitos crônicos dizem respeito à produção de deficiências físicas, de estigma e de discriminação, que afetam também a saúde mental e o projeto de vida de cada pessoa. 

Quando você me pergunta se progressos foram feitos, sim, eles foram. Entretanto, não como e o quanto gostaríamos. Porque uma doença negligenciada não mata pessoas na rapidez de uma pandemia de covid-19, ela implica no sofrimento cotidiano, que quase ninguém vê e que aqueles que sentem são assolados pelas incertezas da doença e de suas consequências no dia-a-dia.

Dentre os países mais atingidos por essas doenças, o Brasil é um dos que têm maior infraestrutura médica e científica. Como a senhora avalia o papel do Brasil nas estratégias globais de combate?

PAULA BRANDÃO O Brasil é uma potência exportadora de experiências positivas, inovações científicas e tecnologias de cuidado. Além disso, possui profissionais de excelência que colaboram na elaboração de algumas destas estratégias como parte de grupos de trabalho. Entretanto, apesar de exportarmos tudo isso, ainda temos dificuldades para implantar as nossas boas práticas e programas em mais locais do território nacional. Isso se dá por questões de adesão política, financiamento insuficiente do setor saúde, desigualdades na formação e fixação de profissionais nas diferentes regiões do país.  

O nosso sistema de saúde, com todas as dificuldades que vivemos, é exemplo para muitos países, principalmente em garantir acesso universal e participação da comunidade nas decisões. Isso, a meu ver, faz toda a diferença para a implementação de uma estratégia global. A possibilidade que o SUS dá a qualquer pessoa de acessar o sistema e ser atendido em suas demandas, das mais básicas às mais complexas, gratuitamente, é algo não imaginável para países em que pessoas precisam pagar até pelos cuidados básicos em saúde ou recorrer à assistência “caritativa” de instituições internacionais. 

Em alguns países, onde as doenças negligenciadas são também consideradas endêmicas e os sistemas de saúde não são universais, as organizações não-governamentais do norte global assumiram o papel de principal provedor de cuidados mediante a um sistema de financiamento pautado por editais, execução de projetos e doações. Essa substituição do poder público fragiliza a longitudinalidade e integralidade do cuidado, pois deixa as pessoas afetadas à mercê das instituições, visto que o acesso ao cuidado em saúde, à assistência social e à educação não são garantidas pelo estado. 

No caso do Brasil há um esforço em construir e implementar planos adaptados à nossa realidade, mas pautados nas diretrizes e metas das estratégias globais e pactuações internacionais, como país signatário da ONU e de seus organismos. Em se tratando de doenças negligenciadas, a intersetorialidade para execução dos planos é fundamental, porém um dos aspectos mais difíceis de se trabalhar.

Parece que há um monopólio sobre doença entendendo seu pertencimento ao setor saúde, quando, na verdade, falamos de pessoas, famílias, comunidades e da sociedade como um todo. É preciso mais do que sair das caixinhas em que cada doença foi colocada por sua história. Se sairmos das caixas, mas mantivermos sua existência, toda vez que algo não avançar podemos voltar para elas como algo seguro de que os técnicos já conhecem e sabem manejar. 

Um exemplo claro disso é a necessidade de discutirmos com o sistema de previdência sobre as pessoas com deficiências decorrentes das doenças negligenciadas para melhoria dos processos e redução dos danos causados pelos (im)peritos. Em 2023, o Ministério da Saúde lançou o Cieds [Comitê Interministerial para a Eliminação da Tuberculose e de Outras Doenças Determinadas Socialmente] através do decreto 11.494. Esse comitê tem o papel de fazer a articulação interministerial e intersetorial para combater as doenças socialmente determinadas. Seu plano de ação está em construção e espera-se com isso reduzir a carga dessas doenças em algumas cidades brasileiras. Ao mesmo tempo que reconhecer a necessidade de ações diretamente nos determinantes sociais é um avanço, sabe-se que esse é um processo que se muda a longo prazo mediante a políticas de estado e não apenas de governo.

As pessoas e comunidades mais atingidas pelas doenças tropicais negligenciadas muitas vezes não são levadas em conta na formulação de políticas públicas de controle e combate. Qual a importância da participação dessas pessoas no combate às patologias?

PAULA BRANDÃO Se tivesse de resumir a resposta em uma frase com certeza seria o lema “nada sobre nós, sem nós”, pois ninguém sabe melhor sobre o que as pessoas vivenciam no cotidiano em suas comunidades do que elas mesmas. A participação das pessoas afetadas por essas doenças é fundamental no diagnóstico situacional, do planejamento à avaliação. Infelizmente, em muitos locais e para muitos gestores as pessoas são convidadas apenas para uma espécie de validação dos processos. A voz é dada para validação e não como parte do processo decisório. É um erro grave, mas que faz parte de uma construção histórica. 

Os movimentos sociais, as redes de pessoas e as coalizões para a promoção da saúde das pessoas e das comunidades têm um papel importantíssimo de advocacy e de mediação. É através dessas vozes unidas que problemas e soluções são apontados e reivindicados. A participação dessas pessoas resgata direitos, entre eles o do exercício da cidadania, quando de tão vulnerabilizados não são nem mais reconhecidos como cidadãos por eles mesmos. A participação das pessoas afetadas traz novos sentidos e prioridades para o que precisa ser produzido pela ciência e pelas políticas como ação concreta de enfrentamento e transformação.

Como o movimento que a senhora participa dá voz a essas pessoas? E como ele influencia o debate das políticas públicas no Brasil?

PAULA BRANDÃO O Morhan foi criado em 1981. Ele nasceu da necessidade de organização das pessoas atingidas, familiares e profissionais de saúde na busca por soluções para problemas como a integração na sociedade das pessoas que viviam em isolamento social nos antigos hospitais colônia. Desde sua fundação, pauta a luta que envolve a garantia de direitos sociais, econômicos, culturais e civis das pessoas atingidas. Ao longo de 43 anos de existência, o movimento participou de momentos importantes da história da saúde pública no Brasil, como a 8ª Conferência Nacional de Saúde, debateu, com as pessoas afetadas, a Constituição de 1988, lutou pela criação da lei que proíbe o uso do termo “lepra” no Brasil e pelas leis 11.520/2007 e pela lei 3023/2022. A primeira estabeleceu o pagamento de pensão especial mensal e vitalícia às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônia. A segunda institui indenização em formato de pensão vitalícia aos filhos daqueles que ficaram isolados em colônias de pessoas acometidas pela hanseníase no século passado e foram separados de seus pais. 

O Morhan participa desde a instituição do Conselho Nacional de Saúde, no início da década de 1990, como representante de usuários de patologias, entre tantos outros exemplos que poderia citar. As pessoas integram os núcleos do Morhan ou fazem parte da rede de voluntários – Remob, que registra quase 3 mil voluntários em todo o país. As demandas eram recebidas pelo Telehansen, que sofreu os efeitos da tecnologia e virou Zaphansen, e por todos os outros canais de comunicação do movimento como Instagram, Facebook e YouTube. Além do trabalho corpo a corpo dos voluntários. 

Isso nos traz a possibilidade de monitorarmos os problemas e brigarmos por soluções. Um exemplo recente foi a falta de medicamento para o tratamento da doença durante a pandemia de covid, a não priorização das pessoas atingidas em tratamento de reações hansênicas para vacinação contra a covid, a necessidade de novos medicamentos para tratar as doenças, entre outros. O Morhan atua junto a outras entidades da sociedade civil, como Sociedade Brasileira de Hansenologia, pressionando e contribuindo para soluções. 

Quando isso não acontece pela negociação, pelo diálogo entre as partes, entramos na Justiça para que os nossos direitos sejam garantidos e que mudanças na política possam ser viabilizadas. O Morhan está presente não apenas no CNS, mas em outros conselhos nacionais, estaduais e municipais como representação das pessoas, nesses lugares onde se pensam as estratégias de ação, mas também junto a parlamentares que nos apoiam em constituição a uma frente parlamentar ou por nossos voluntários ligados a cultura e ao esporte, que dão visibilidade a causa quando nos apoiam. É o caso do Ney Matogrosso, do Geraldo Azevedo e tantos outros engajados na causa. Não é fácil fazer tudo isso em um país de dimensões continentais como o Brasil, mas seguimos numa luta cotidiana pelos direitos e pelo enfrentamento a discriminação sofrida pelas pessoas e seus familiares.

Qual a importância do combate ao estigma e ao preconceito que as pessoas atingidas sofrem e o que as demais pessoas deveriam saber?

PAULA BRANDÃO A hanseníase é uma doença que afeta pessoas que foram negligenciadas pela sociedade. O estigma histórico associado à doença e à discriminação sofrida pelas pessoas e seus familiares se constituem em um dos maiores problemas para a eliminação da doença como um problema de saúde pública. Somos invisíveis entre tantos invisíveis nas desigualdades produzidas pela nossa sociedade. O Brasil é o segundo país no mundo com maior número de casos. Mulheres e meninas ainda sofrem discriminação que é na maioria das vezes velada, impedindo-as de dar seguimento aos seus projetos de vida. As pessoas com deficiência em decorrência da doença têm dificuldades para ter seus direitos trabalhistas garantidos, serem readaptadas ou se aposentar. Os medicamentos são os mesmos desde a década de 1980, mesmo as pessoas apresentando efeitos colaterais e problemas relacionados a eles que afetam seu cotidiano. O acesso à reabilitação não é fácil, ou seja, são muitos problemas com o estigma entrelaçado. A situação é tão séria que muitas pessoas não conseguem perceber o nível de violência que sofrem.

Enfrentar o estigma passa por apoiar as pessoas a superarem o preconceito e combater a discriminação associada. Enfrentar o estigma também é uma questão de saúde mental. A exclusão não se dá só pela pessoa ter sido acometida pela hanseníase, pela doença de Chagas, pelo tracoma ou pela filariose, por exemplo. A exclusão se dá pelas condições de vida e trabalho que adoecem, que uma doença estigmatizada provoca ou aumenta. A doença é uma parte da nossa vida, ela não é a nossa vida, mas a depender da nossa rede de apoio e de uma série de outras condições a que estamos submetidos, a doença se transforma em um fardo pesado demais tanto para a saúde física quanto para a saúde mental. As pessoas deveriam compreender que discriminação é crime e que as pessoas afetadas pela hanseníase e por outras doenças negligenciadas precisam de afeto, cuidado e ter seus direitos garantidos, para que possam viver seus sonhos, seus projetos de vida, da melhor maneira possível.

Quais os cuidados que jornalistas devem ter ao reportar sobre as doenças tropicais negligenciadas? Existem palavras ou termos que não devem ser utilizados?

PAULA BRANDÃO Não usar termos que remetam ao passado e a discriminação as pessoas afetadas, não usar fotos para chocar aqueles que recebem a mensagem e ferir a identidade das pessoas afetadas (que não se resume a doença), ter o cuidado de buscar informações cientificamente comprovadas para escrever suas matérias e fazê-las em linguagem acessível às pessoas afetadas.