As doenças tropicais negligenciadas ainda são um grande desafio para a saúde pública brasileira, especialmente em regiões mais vulneráveis, onde o acesso a saneamento básico e serviços de saúde é limitado. Embora alguns avanços tenham sido feitos nas últimas décadas, milhões de pessoas no Brasil e no mundo ainda sofrem com essas enfermidades, muitas vezes invisíveis e estigmatizadas. 

É isso que explicou João Victor Kersul, presidente do Movimento Nacional das Doenças Negligenciadas. Ele descobriu tardiamente a hanseníase e hoje é uma figura ativa para dar voz às comunidades atingidas por essas doenças. Também utiliza da arte e da música para expressar suas ideias e levantar a importância dos determinantes sociais das doenças negligenciadas.

Nesta entrevista, Kersul analisa os progressos feitos nas últimas décadas, aponta desafios e discute a importância das pessoas atingidas pelas doenças tropicais negligenciadas na formulação de políticas públicas. A conversa faz parte de um especial que o Nexo publicou em setembro de 2024, com extenso material de Gráfico e cinco entrevistas com especialistas sobre o tema. 

Como você avalia as perspectivas atuais de combate às doenças negligenciadas? Progressos foram feitos nas últimas décadas?

JOÃO VICTOR KERSUL As perspectivas atuais no combate às doenças negligenciadas mostram avanços importantes, especialmente em termos de diagnóstico e tratamentos acessíveis nos últimos anos. Por exemplo, o Brasil conseguiu ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento de doenças como hanseníase e leishmaniose, entre outras, oferecidas pelo SUS. Contudo, apesar desses progressos, cerca de 28,9 milhões de brasileiros ainda são expostos anualmente a essas enfermidades, o que continua sendo um grande desafio para a saúde pública. Globalmente, a Organização Mundial da Saúde estima que 1,7 bilhão de pessoas sejam afetadas por doenças negligenciadas, resultando em cerca de 200 mil mortes por ano. Portanto, embora tenhamos feito progressos, ainda há muito a ser feito para erradicar essas doenças.

São 28 milhões de brasileiros por ano ameaçados por doenças tropicais negligenciadas. Observamos que vermes, protozoários e bactérias, invisíveis, ameaçam a saúde de uma boa parte da população. Segundo o Ministério da Saúde, 14% dos brasileiros ficam expostos anualmente a essas enfermidades, típicas do clima tropical. São 14 doenças negligenciadas aqui no Brasil, prevalentes em regiões mais quentes. Muitas vezes, não há diagnóstico precoce e nem tratamento. Segundo o Censo de 2022, cerca de 49 milhões de brasileiros vivem sem esgoto adequado, 18 milhões sem coleta de lixo, 6 milhões sem abastecimento de água adequado e 1,2 milhão sem banheiro ou vaso sanitário. Portanto, o problema das doenças negligenciadas vai além da unidade básica de saúde; envolve moradia digna, saneamento básico e água tratada.

Avaliando como é o combate a essas doenças no nosso país, podemos mencionar o decreto do presidente Lula, o programa Brasil Saudável, que tem como meta, até 2030, reduzir os determinantes sociais dessas doenças e erradicar aquelas que for possível. Para as que não forem, a meta é diminuir os determinantes.

Dentre os países mais atingidos por essas doenças, o Brasil é um dos que têm maior infraestrutura médica e científica. Como você avalia o papel do Brasil nas estratégias globais de combate?

JOÃO VICTOR KERSUL Eu avalio que o Brasil desempenha um papel muito importante na estratégia global de combate às doenças negligenciadas, graças à sua infraestrutura médica e científica. O país é responsável por cerca de 90% dos casos de hanseníase na América e tem uma longa história de pesquisa e desenvolvimento em saúde pública. No entanto, apesar desse potencial, a falta de investimento contínuo impede inovações tecnológicas. Além disso, o saneamento básico deficiente compromete o impacto dessas iniciativas. Hoje, o Brasil enfrenta um paradoxo: embora possua um dos melhores sistemas de saúde pública do mundo, ainda lida com altos índices de doenças ligadas à pobreza, exclusão social e condições de moradia inadequadas.

Por isso, é fundamental que o Brasil continue investindo não apenas em tratamentos, mas também em políticas públicas de prevenção e melhoria das condições de vida. Não adianta ter toda essa estrutura do SUS se as pessoas não vivem em lugares dignos. Ainda existem regiões onde doenças como Chagas e as parasitárias se proliferam, criando um ambiente propício à infecção por vírus, vermes, protozoários e bactérias. Se o Brasil mantiver essa estratégia e aplicá-la na prática, será um exemplo para outros países. O programa Brasil Saudável, com seu comitê interministerial, pode ser um grande exemplo e propulsor para líderes globais. Além disso, o Brasil tem algo único: a participação ativa da sociedade através do controle social, o que permite uma análise crítica sócio-política e a sugestão de melhorias. É um grande avanço tecnológico e também social. 

As pessoas e comunidades mais atingidas pelas doenças tropicais negligenciadas muitas vezes não são levadas em conta na formulação de políticas públicas de controle e combate. Qual a importância da participação dessas pessoas no combate às patologias?

JOÃO VICTOR KERSUL Nosso movimento é composto por lideranças e pessoas afetadas por doenças como Chagas, leishmaniose, hanseníase, tuberculose, hepatite e filariose. Trabalhamos para amplificar as vozes desses pacientes para poder auxiliar na formulação de políticas públicas, principalmente por meio de campanhas de conscientização, participação em fóruns e articulação com o poder público. Um exemplo recente foi nossa atuação junto ao comitê interministerial. Buscamos garantir que as necessidades da população vulnerável sejam consideradas na formulação de políticas públicas. Atuamos também no monitoramento e cobrança por melhorias em serviços como saneamento básico e água potável, fundamentais para a prevenção dessas doenças. E, principalmente, para a gente poder empoderar e dizer a nossa realidade, porque nós que passamos por esses problemas no Sistema Único de Saúde, entendemos e conseguimos identificar uma maneira mais eficaz para se comunicar. Traduzir em uma linguagem mais acessível para as pessoas.

Lembrando que na gestão pública existem muitas pessoas. O nosso trabalho é poder na mente e nas ideias das pessoas. Não temos nenhum poder executivo ou legislativo, não conseguimos fazer leis e nem obrigar a gestão a fazer o que a gente quer. Participando, através do controle social, influenciamos nas ideias, principalmente com o cultivo da amizade. Esse é o nosso poder e só assim que a gente consegue atuar. A gente busca a união de todos os segmentos, para poder conseguir combater ou diminuir os determinantes sociais, ou até mesmo eliminar os vírus, bactérias e protozoários. O nosso país precisa dessa atenção para conseguir de uma maneira eficaz eliminar essas doenças. O movimento social é o grande responsável para isso acontecer.

Quais os principais obstáculos que vocês enfrentam?

JOÃO VICTOR KERSUL Os principais obstáculos incluem a falta de recursos financeiros, a resistência política e a burocracia. Além disso, a invisibilidade dessas doenças na sociedade. Das 1,7 bilhão de pessoas afetadas pelas doenças tropicais negligenciadas, segundo a OMS, muitas ainda vivem em áreas sem acesso adequado ao saneamento básico e à saúde. Sem falar do acesso à coleta de lixo, que contribui para a proliferação de vetores, como os mosquitos. Esses obstáculos dificultam a implementação das políticas públicas e também perpetuam o ciclo de negligência dessas enfermidades.

O grande obstáculo é convencer esses gestores, porque isso envolve política. Tem que ter um jogo de cintura e um cultivo da amizade, para poder plantar ideias na mente desses gestores, poder sensibilizar. Muitas vezes, eles não acreditam que ainda existem essas situações no nosso país. Mas nós somos a comunidade, a gente transita nessa ponte de comunicação, onde nossa voz é amplificada, para poder denunciar, criticar, sugerir e auxiliar. O movimento social auxilia através de sua perspectiva, de sua condição cognitiva da realidade, de saber fazer a sua análise sócio-política e econômica. A gente consegue romper essa barreira com muita perseverança e persistência.

Queria que o senhor falasse um pouco da importância do combate ao estigma e ao preconceito que as pessoas atingidas sofrem.

JOÃO VICTOR KERSUL Combater o estigma e o preconceito é fundamental para garantir que as pessoas afetadas recebam o tratamento e o apoio necessários. O estigma não apenas impede que as pessoas busquem ajuda, mas também contribui para a exclusão social e a discriminação. O estigma leva ao isolamento das pessoas e dos pacientes e muitas vezes os leva à autodepreciação. Essas doenças têm cura, mas precisam de atenção precoce para evitar sequelas que possam prejudicar a vida desse ser humano. Não é só uma questão de falha individual. São doenças que estão diretamente relacionadas com as condições econômicas e ambientais. Combater o preconceito e promover a dignidade e os direitos humanos é um dos elementos essenciais para qualquer sociedade justa. 

Quais os cuidados que jornalistas devem ter ao reportar sobre as doenças tropicais negligenciadas?

JOÃO VICTOR KERSUL Evitando usar termos que possam reforçar o estigma ou expressões pejorativas. Existe uma lei federal que impede o uso do nome lepra no Brasil. É o único país no nosso globo terrestre em que essa doença bacteriana se chama hanseníase. Em outros lugares, ainda é conhecida como lepra. É importante focar também nos determinantes sociais dessas doenças e no impacto estrutural que elas têm nas comunidades vulneráveis. Além disso, é importante que as reportagens incluam as vozes das pessoas afetadas, dando a oportunidade de compartilhar suas experiências. Uma cobertura deve apresentar os desafios, mas deve ser sensível e informada, para poder contribuir significativamente para a conscientização e a promoção de políticas públicas. Deve ser inclusiva e eficaz, aumentando a dignidade da pessoa, dando espaço para ela poder falar. Às vezes a pessoa carrega uma bagagem que tem várias coisas que a doença ocasiona e ela precisa passar por um processo para sair desse lugar de vítima e poder conseguir caminhar e auxiliar também outras pessoas a caminhar. O jornalista deve ser cuidadoso e não vitimizar as pessoas, e sim aumentar a dignidade. Uma parte importante dos direitos humanos é o direito à escuta. Eu também aconselho a usar o termo paciente, é mais fácil, neutro e não tem incômodo nenhum, porque também sou paciente.